陈凯欣 中青报·中青网记者 胡宁

花妈居住在离武汉千里之外的上海，是一名癫痫患儿的家长，从事脑瘫康复科普工作多年。过去的20多天，她通过群名为“湖北宝宝 加油!”的微信群，联系到了湖北省内400余名有癫痫药品需求的患儿家长，并联合志愿者成功寄出了10批药物、帮助了127个癫痫患者家庭。

最近让她舒了一口气的是，几天前，湖北省药监局的工作人员联系她说，当地正着手解决癫痫患儿的用药难题了，民间的找药群，已经被官方的群所代替了。

湖北宝宝，加油

在“湖北宝宝 加油!”的微信群里，不少患儿家庭是社会救助证、最低生活保障证、残疾证（精神残疾）的持有者，“停药意味着前功尽弃，病情加重，未来控制的希望更渺茫”，花妈说，目前，药物是治疗和控制癫痫的主要手段。

上海德济医院院长、神经外科主任医师郭辉说，“大约有万分之三的患者会因为突然停药而猝死。在没有专科医生的指导下，癫痫患者一定不能停药。”

家住武汉的何颖（化名）怎么也没想到自己会为续药发愁，明明年前为孩子备足了32天的药。她18岁的儿子长年受癫痫复发的影响，已属于二级智力残疾。不敢想象孩子停药后会面临怎样的痛苦。

想不出别的法子，何颖只能去“闯关”。“社区的证明根本不能让我跨区去到定点医院，我和检查人员解释了很多次才能出去。”

“路都封了，动不了”“一减药就发作，但实在没办法了”……2月6日，花妈在一个全国病友群中看到了湖北癫痫患儿家长的求助，以前很少谈起女儿病情的花妈，这次想尝试着战胜“病耻感”，“为湖北同胞们做点事儿”。

平时用来分享康复训练技巧的个人账号，第一次连发两条微博艾特（@）大V。全国卫生产业企业管理协会转化医学产业分会副秘书长闵磊在当晚一个家长群里看到了花妈的救助帖子，并将其转发至同学群，引起了另外两位同学——天亿集团掌中医创始人韩志毅和中国计量大学教授戴懿的注意，“湖北癫痫儿童找药救助行动”最初的“四人组”成立。同时，多家药企与物流企业也开始加入到这场“救救孩子”的行动中。

都是红灯，还能怎么走呢

在着急的二十多天里，肖平（化名）的每一次尝试都没能成功。

这位7岁癫痫患儿的母亲，来自疫情重灾区湖北随州的一个农村家庭。2月25日，刚给孩子喂完药的肖平说，孩子在患癫痫的5年里，每天都要定点定量地服用奥卡西平口服混悬液和托吡酯胶囊。

“这两种药只有省会城市才有卖，而且都是限量的，不给多开。”以前，每隔一个月，肖平就要奔赴180公里外的武汉市儿童医院为孩子买药。“自武汉封城以来，我每天都急得睡不着觉。”

2月初，眼看着孩子的药瓶即将见底，肖平将微信昵称改成了“地址+药名”，接连加了几个病友群。“我才发现，还有上百位跟我一样的父母在为孩子的药焦头烂额。”

在病友的介绍下，肖平进到了花妈的“湖北宝宝 加油!”病友群，3天后，她收到了志愿者从武汉寄来的邮政“免疫包”，里面是两个月零十天的药。

然而，这份药却来得有些不易。花妈说，“我们最初只是想用自己的力量送一批药，但实践过程中发现他们遇到的困难要比想象的多得多。”

癫痫药品多为处方药，除在市区外，患者就近购买的可能性较小。花妈说，“在全民战‘疫’的关键时期，物流对慢性病药物的配额较为有限，湖北当地的慢性病药物非常短缺。

在封城、封村的情况下，送药、取药成了另一个难题。“如果物流车在十字路口看见的只有红灯，它还能怎么走呢？”花妈说，“疫情暴发后，很多电商平台看到湖北的订单就会撤单，因为从湖北回来要整车隔离14天。”

“我们曾想过让社区、村委会代买药，从基层去解决这个问题，但他们对药物的了解程度有限，在规格细节上较难匹配需求。”花妈说，“但我们也只能依靠仅有的两名送药志愿者在武汉寄药。为了凑齐一个患者所需药品，他们通常需要跑很多地方。”

“我的女儿也在努力”

“从花妈那买来的药，价格都和我们平时买得差不多，也不收我们的邮钱。”肖平说，“有时凌晨两点多，花妈还在群里发消息关心没有买到药的家长，第二天早上六七点又开始帮大家联系买药。”

不过，在面向湖北近1300万慢性病群体时，花妈的争分夺秒还是显得有些吃力。

“病友群里目前仍然有一部分急需药品的家长，而且每天都有新进群的患者家长。”肖平说，“我希望慢性病患者也能被关注到。” “需要有人倾听老百姓的声音，然后改进，哪怕是慢慢改进。”何颖说。

2月27日，湖北省省长王晓东在专题会议上指出“疫情防控期间，关心关爱特殊困难群体，必须做到不落一户、不漏一人。”

这天上午，花妈被邀请进了“湖北癫痫患儿缺药救助群”，群成员分别来自湖北省药品监督管理局、市场监督管理局，以及国药控股国大药房、湖北邮政。

“湖北省药监局和市场监督管理局特地给我们牵线，联系了国药控股国大药房和湖北邮政。”花妈说，“以后，患儿家属可以在国药控股‘购好药’平台审核开方、在线订药后，由EMS从武汉送到癫痫患儿及家属的手上。”

“我发现药品数量还不够，就在群里反馈了一下，没想到当天中午就补上来了。”花妈说，政府部门拿过了接力棒，提供了更便捷的购药平台。

湖北癫痫患儿缺药问题的解决，成了很多慢性病患者自救的样本，但花妈却不愿意透露姓名。她“害怕女儿受到同学的歧视，甚至没有学校敢接收”。

“如果药物控制得好的话，他们是可以和正常孩子一样生活的。”35岁的花妈说，“我的女儿也在努力”。