2020年2月29日，是第10个国际罕见病日。数据显示，全球受罕见病影响的群体约有三亿人，而我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视。

为给予罕见病患者更多关爱，普及罕见病相关知识，2月29日，京东健康联合中华神经科杂志，特邀北京大学医学部神经病学系主任樊东升教授，直播讲解运动神经元病的防治与保健。樊东升教授凭借其数十年的临床与研究经验，为罕见病患者及其家属带来了权威专业的医疗知识，受到了直播间观众的广泛好评。

致病原因广、前期征兆多、确诊周期长 运动神经元病需重视

运动神经元病又称肌萎缩侧索硬化(ALS)，也称卢伽雷氏症、渐冻症，是罕见病中较为常见的疾病之一，著名科学家霍金所患的就是运动神经元病。作为这一领域的资深专家，樊东升教授表示，运动神经元病是一种神经退行性疾病，医学界尚不明确其发病原因，但目前已知的许多疾病——如风湿等都可能引起运动神经元病。吞咽困难、体重不明原因快速下降等则有可能是患病先兆，若有以上情况应及早检查。

运动神经元病之所以较难发现与治疗，是因为神经细胞的少量死亡并不会影响人的正常生活。当一个人意识到自己的运动神经出现问题时，神经细胞很有可能已经死亡了50%以上，但神经细胞是一种不可再生的细胞，因此这一疾病治疗起来非常困难，目前医学界也只能做到缓解而并非完全治愈。

在直播过程中，樊东升教授结合多年的临床经验指出，与运动神经元相关的疾病种类很多，其中有些可以治愈，有些不可治愈。对于医生来说，最重要的不是先分辨真假疾病，而是及早施治。“按照当前的医疗检查规范，运动神经元病从检查到最后确诊大约需要10到11个月左右的时间。如果患者真的患有运动神经元病，这样长的等待期会严重耽误治疗。所以我建议所有医生要本着尽快规范治疗的原则，为患者制定治疗方案”。

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药物、营养、

呼吸管理

三管齐下

慢病关爱助力患者战“疫”

运动神经元病作为一种慢性病，患者在日常生活中的防护和调理极为重要。樊东升教授表示，药物控制在运动神经元病的治疗中只占三分之一左右的作用，营养支持与呼吸管理才是最为重要的内容。

神经细胞不可再生，在罹患运动神经元病后，患者身上剩余的神经细胞需要承担起之前全部神经细胞的功能，它们需要更多能量以维持机体的运转，所以患者一定要重视营养。在生活中判断营养是否充足最直观的指标是体重，只要体重没有出现不明原因的下降，就表示营养支持基本充足。与此同时，神经元细胞的代谢还需要充足的氧气支持，呼吸管理对于患者来说也非常重要，患者应根据个人实际情况购买合适的呼吸辅助设备。吸烟会造成身体局部缺氧，因此樊东升教授建议吸烟的患者要立即戒烟，以免病情进一步加重。

除此之外，樊东升教授还建议患者保持运动平衡，“运动神经细胞必须要通过一定的运动刺激才能保持活力，但过度的运动会加大身体的负担、加速细胞老化，所以患者在生活中要坚持适度的运动，让自己的身体能够维持在一个相对健康的水平上。”

此前，京东健康已经组织多场名医直播栏目，先后邀请了胡大一教授、王贵强教授、林江涛教授、韩德民院士等权威专家，通过京东直播平台向民众开展公益科普，就疫情应对的医疗和心理知识在线分享并答疑，帮助民众掌握科学防控知识。截至目前，9场直播全网络平台累计观看人次超过1700万，其中京东站内直播数据单场最高接近200万。

编辑：PL